Zwischen Hoffnung und Irrweg: Versorgung von Patient:innen mit endokriner Orbitopathie stärken

München - Jede dritte betroffene Person wartet über zwei Jahre auf die Diagnose [ 1,2 ]

Endokrine Orbitopathie beeinträchtigt Lebensqualität, Beruf und soziale Teilhabe [ 3,4 ]

Zum Weltschilddrüsentag am 25. Mai 2026 rückt das Biotechnologieunternehmen Amgen die endokrine Orbitopathie (EO) in den Fokus. Die Erkrankung ist zwar insgesamt selten, tritt jedoch häufig im Zusammenhang mit der Schilddrüsenerkrankung Morbus Basedow (MB) auf, sodass ein relevanter Anteil der MB-Patient:innen im Verlauf eine EO entwickelt. [ 5 ] Patient:innen mit EO leiden durch das Hervortreten der Augäpfel (Exophthalmus)an den körperlichen und seelischen Auswirkungen der äußerlichen Entstellung sowie an Schmerzen, Druckgefühl, Entzündung des Auges und stark erhöhtem Tränenfluss. [ 6,7,8 ] Auch das Sehen von Doppelbildern (Diplopie) stellt Erkrankte vor große Herausforderungen. [ 2,9,10 ] Dennoch bleibt die Patient:innenperspektive bislang unzureichend beleuchtet. [ 2 ] Eine von Amgen beauftragte Auswertung von mama health liefert nun neue Einblicke in die Erfahrungen von 414 EO-Patient:innen in Deutschland. [ 9 ] Die Analyse zeigt ein vielschichtiges und eindringliches Bild: Vor allem ist der Weg zur Diagnose für viele Betroffene lang, unübersichtlich und emotional belastend. [ 9 ]

Vom ersten Arztkontakt bis zur Diagnose Bereits zu Beginn einer EO-Erkrankung zeigt sich ein zentrales Problem: Die Symptome sind oft unspezifisch. Gereizte oder trockene Augen, Schwellungen, Schmerzen, Druckgefühl oder Doppelbilder werden von vielen Betroffenen zunächst nicht richtig eingeordnet. [ 5-9 ] Häufig versuchen sie, die Beschwerden erst einmal selbst zu verstehen – etwa durch eine Internetrecherche, Gespräche im persönlichen Umfeld oder Abwarten. [ 9 ] Nach Auftreten der ersten Symptome sucht zwar die Mehrheit der Patient:innen innerhalb der ersten drei Monate medizinische Hilfe, doch viele warten deutlich länger – rund 20 % warten über sechs Monate. [ 1 ] Auch danach bleibt der Weg zur Diagnose lang: Knapp ein Drittel der Patient:innen wartet länger als zwei Jahre, im Durchschnitt sogar 26,5 Monate. [ 9 ] Ein wesentlicher Grund ist die fragmentierte Versorgung: EO wird in der Hausarztpraxis nur in etwa zwei Prozent der Fälle erkannt. Bis die Diagnose gesichert ist, sind oft mehre Kontakte zu verschiedenen Fachärzt:innen erforderlich. [ 9 ]

Leben mit EO: Wenn die Belastung bleibt Auch nach der Diagnose bleibt die Situation für viele herausfordernd und die Patient:innen wünschen sich mehr Aufklärung, Orientierung und Verständnis im Umgang mit der Erkrankung. [ 2,9 ] Die Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen sind erheblich: Viele leiden unter anhaltender Erschöpfung, psychischer Belastung und Einschränkungen im Alltag. Jede vierte betroffene Person hat Probleme beim Autofahren, jede zweite Schwierigkeiten beim Lesen, und zwei von drei Patient:innen berichten von einer psychischen Belastung. [ 2 ] Die berufliche Leistungsfähigkeit nimmt ab, soziale Kontakte werden reduziert – nicht zuletzt aufgrund der sichtbaren Veränderungen im Erscheinungsbild. [ 6-9 ] Der Krankheitsverlauf wird als wechselhaft erlebt, geprägt von Phasen der Verbesserung und Rückschlägen. [ 9 ] Viele Betroffene sind auf Unterstützung angewiesen, 36 % werden im Verlauf arbeitsunfähig, 28 % sind von Erwerbsminderung betroffen.

Früher erkennen und Behandlungspfade definieren Endokrine Orbitopathie ist nicht nur eine medizinische, sondern auch eine strukturelle Herausforderung im Gesundheitssystem – und erfordert gezielte Maßnahmen, um Betroffene früher zu erkennen und ganzheitlich zu versorgen. [ 3,8,9,10 ] Dazu können klar definierte Überweisungswege, der Ausbau der Zusammenarbeit von verschiedenen ärztlichen Fachdiziplinen sowie der erleichterte Zugang zu spezialisierten Zentren gehören.

Weiterführende Informationen finden Interessierte unter: https://www.ich-und-eo.de [ 11 ]

Über Amgen Amgen ist ein global führendes unabhängiges Biotechnologie-Unternehmen, das seit über 45 Jahren besteht und heute mit etwa 28.000 Mitarbeitenden in fast 100 Ländern vertreten ist. In Deutschland arbeiten wir an zwei Standorten mit rund 680 Mitarbeitenden jeden Tag daran, Patient:innen zu helfen. Durch die Kombination modernster Biologie und Technologie erreichen wir mit unseren Arzneimitteln Millionen von Menschen mit schweren und teils seltenen Erkrankungen. Wir entwickeln eine breit angelegte Pipeline und ein differenziertes Portfolio therapeutischer Wirkstoffe weiter, die in der Nephrologie, Kardiologie, Hämatologie, Onkologie, Knochengesundheit und bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen eingesetzt werden. Neben Originalpräparaten entwickeln und produzieren wir auch Biosimilars.

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Pressekontakt: Birgit Dickoré, E-Mail: birgit.dickore@medizin-pr.de , Telefon: 0221 / 77 543-0

Refererenzen:

* Estcourt S, et al. Eur J Endocrinol. 2009;161(3):483-487. * Smith TJ, et al. Front Endocrinol 2023;14:1283374. * Ponto KA, et al. J Clin Endocrinol Metab. 2013;98:145-152. * Ponto KA, et al. Ophthalmologe. 2020;117:1105-1111. * Chin YH, et al. Clin Endocrinol. 2020;93:363-374. * Bartley GB, et al. Am J Ophthalmol. 1996;121:284-290. * Barrio-Barrio J, et al. J Ophthalmol 2015;2015: 249125. * Ponto KA, et al. Dtsch Arztebl Int 2009;106(17):283-289. * Mama Health x Amgen – Thyroid Eye Disease - Germany - Insights Report. München: Amgen GmbH; 2025. * Bruscolini A, et al. Autoimmun Rev 2018;17(7):639-643. * Ich & EO – Leben mit endokriner Orbitipathie. Im Internet: www.ich-und-eo.de ( https://www.ich-und-eo.de/ ) (letzter Aufruf: 30.03.2026)

DEU-632-26-80064

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