Angeborene Herzfehler: Mehr als 200.000 Erwachsene ohne Fachnachsorge

Bei der langfristigen medizinischen Begleitung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern kommt der primärärztlichen Versorgung eine entscheidende Rolle zu. Durch eine verstärkte Vernetzung mit spezialisierten Zentren übernehmen Hausärztinnen und Hausärzte eine zentrale Lotsenfunktion, um Betroffene dauerhaft in einer qualifizierten Nachsorge zu halten.

Hintergrund dieser Bemühungen sind erhebliche Versorgungslücken im Erwachsenenalter, obwohl die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten im Kindesalter historisch gewachsen sind.

Wachsende Patientengruppe im Erwachsenenalter

In Deutschland kommen jährlich 7.500–8.700 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Dank fortschrittlicher Therapiemöglichkeiten erreichen inzwischen mehr als 95% der Betroffenen das Erwachsenenalter.

Infolge dieses medizinischen Fortschritts leben nach Erhebungen von Dellas und Sigler im Deutschen Ärzteblatt aus dem Jahr 2025 mittlerweile mehr als 350.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) im Bundesgebiet. Diese Gruppe verzeichnet einen kontinuierlichen jährlichen Zuwachs von 5.000–7.000 Personen.

Mit dem Übergang von der pädiatrischen Betreuung in die Erwachsenenmedizin reißt der Faden einer strukturierten Weiterbehandlung jedoch häufig ab. Nach vorliegenden Daten befinden sich mehr als 200.000 dieser Patienten außerhalb einer spezialisierten Nachsorge und gelten als aus der medizinischen Überwachung herausgefallen.

Hohe Risiken durch fehlende Fachkontrollen

Dass viele Betroffene unzureichend versorgt sind, belegt unter anderem eine Untersuchung von Diller und Kollegen im European Heart Journal aus dem Jahr 2021. Die Auswertung von Krankenkassendaten von mehr als 24.000 Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler zeigte, dass weniger als 50% von ihnen regelmäßigen Kontakt zu einer kardiologischen Betreuung haben.

In Ihrer Praxis landen die meisten EMAH-Patienten zuerst — rund 80% suchen Hausärztinnen und Hausärzte wegen kardialer oder nicht-kardialer Probleme auf. Genau hier entscheidet sich, ob der Faden zur Fachnachsorge hält. Der kostenlose Praxisleitfaden zeigt Ihnen in drei Schritten, wie Sie Betroffene erkennen, den Übergang begleiten und an ein zertifiziertes Zentrum anbinden. Kostenlosen Praxisleitfaden jetzt anfordern

Dabei ist eine kontinuierliche kardiologische Betreuung für diese Patientengruppe von grundlegender Bedeutung. Die Daten belegen, dass eine regelmäßige fachärztliche Begleitung mit einem niedrigeren Risiko für schwere klinische Ereignisse und vorzeitigen Tod assoziiert ist. Viele Patienten wiegen sich nach erfolgreichen Operationen im Kindesalter fälschlicherweise in Sicherheit, obwohl lebenslange Kontrollen erforderlich bleiben.

Hausarztpraxen als entscheidende Schnittstelle

Da die direkte Anbindung an spezialisierte EMAH-Zentren oft fehlt, wird die hausärztliche Praxis zum wichtigsten Anlaufpunkt. Wie eine Untersuchung von Kaemmerer und Kollegen im Fachjournal Der Internist aus dem Jahr 2022 auf Basis von Angaben von rund 1.000 Hausärzten und rund 4.500 Patienten verdeutlicht, suchen rund 80% der Betroffenen Hausärztinnen und Hausärzte wegen nicht-kardialer oder kardialer Probleme auf.

Mehr als 200.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler stehen außerhalb jeder spezialisierten Nachsorge — und viele wiegen sich nach erfolgreicher Kinder-OP fälschlich in Sicherheit. Wer lebenslange Kontrollen nicht aktiv anspricht, verliert diese Patienten. Die Checkliste Übergang Pädiatrie–Erwachsenenmedizin plus Zentren-Adressen geben Ihnen einen klaren Fahrplan an die Hand. Checkliste Übergang jetzt abrufen

Die primärärztliche Versorgung bildet somit die zentrale Schnittstelle, um Patienten mit angeborenen Fehlbildungen zu identifizieren und den Kontakt zu zertifizierten Spezialisten herzustellen.

Flankierend dazu engagieren sich Patientenorganisationen: Die Deutsche Herzstiftung führt hierzu die Aufklärungskampagne „Checkst Du?“, die unter der Webadresse emah-check.de Informationen für Betroffene und Behandelnde bündelt, um die Nachsorgequoten nachhaltig zu steigern.