AOK-ePA: Medikationsdaten sollen ab Januar 2027 in die Forschung fließen

Nutzer der elektronischen Patientenakte (ePA) bei der AOK werden seit Kurzem aktiv über die bevorstehende Übermittlung ihrer Daten für wissenschaftliche Zwecke in Kenntnis gesetzt. Die Krankenkasse bereitet damit den nächsten Schritt bei der Nutzung von Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung vor.

Die eigentliche Bereitstellung der pseudonymisierten Datensätze an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) ist für Januar 2027 geplant.

In einer ersten Phase sollen ausschließlich Daten aus der elektronischen Medikationsliste an das Forschungsdatenzentrum übermittelt werden. Erst zu einem späteren Zeitpunkt ist vorgesehen, schrittweise weitere ePA-Inhalte für wissenschaftliche Auswertungen freizugeben.

Vor der Weiterleitung an das FDZ werden direkte Identifikationsmerkmale wie Name, Anschrift und die Versichertennummer vollständig entfernt. Forschende erhalten zudem nicht direkt Zugriff auf die Rohdaten, sondern können die Informationen erst nach einer behördlichen Antragsprüfung innerhalb einer gesicherten Umgebung analysieren.

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Versicherte, die der Nutzung ihrer Informationen nicht zustimmen möchten, können von einem Widerspruchsrecht Gebrauch machen. Ein solcher Widerspruch gegen die Datenübermittlung lässt sich direkt über die ePA-App, über die Website der Krankenkasse, persönlich bei der AOK sowie über die eingerichteten ePA-Ombudsstellen einlegen.

Hohe Akzeptanz in bundesweiter Befragung

Die wissenschaftliche Verwertung von ePA-Daten stößt in der Bevölkerung auf breite Zustimmung. Das zeigt eine Befragung des Meinungsforschungsinstituts forsa im Auftrag des AOK-Bundesverbands, die vom 7. bis 30. September 2026 unter 8.583 Personen ab 18 Jahren durchgeführt wurde.

Demnach bewerten 76 Prozent der Bevölkerung die Datennutzung für die Forschung als sehr gut oder eher gut. Unter den gesetzlich Versicherten halten 79 Prozent die Freigabe für akzeptabel, sofern kein Personenbezug herstellbar ist.

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Auch beim Datenschutz überwiegt der Rückhalt: Laut der Erhebung vertrauen 64 Prozent auf den Schutz vor unbefugtem Zugriff, während 19 Prozent sich skeptisch zeigen. Dass neben öffentlich geförderten Einrichtungen auch Pharmaunternehmen entsprechende Forschungsanträge stellen dürfen, befürworten 61 Prozent der Befragten.

Einen Widerspruch gegen die Übermittlung planen der Umfrage zufolge zehn Prozent der Versicherten, während zwölf Prozent zum Erhebungszeitpunkt noch unentschieden waren.

Regionale Zustimmung in Mecklenburg-Vorpommern

Ähnliche Tendenzen zeigen regionale Auswertungen der AOK Nordost auf Basis der forsa-Daten. In Mecklenburg-Vorpommern halten 81 Prozent der gesetzlich Versicherten die Nutzung ihrer ePA-Daten für akzeptabel, wenn ihre Identität geschützt bleibt.

Einen Widerspruch kündigte auch hier jeder Zehnte (10 Prozent) an, acht Prozent äußerten sich unentschieden. Zudem befürworten in dem Bundesland 68 Prozent der gesetzlich Versicherten, dass Pharmaunternehmen Anträge stellen und die Daten nutzen dürfen.