Endometriose: 15 Jahre lang als normale Menstruationsbeschwerden abgetan

Der Fall der Londonerin Amber Williams illustriert ein Problem, das Fachleute und Betroffene seit Jahren beschreiben: Chronische Unterleibsschmerzen werden vielfach über Jahre hinweg als normale Menstruationsbeschwerden abgetan, bevor eine korrekte Diagnose gestellt wird.

Williams litt laut einem Bericht von rtl.de seit ihrer ersten Periode im Alter von 11 Jahren unter starken Schmerzen. Ärzte spielten die Symptome nach ihren Angaben 15 Jahre lang als normale Periode herunter.

Eine lange Kette von Fehldeutungen

Mit 14 Jahren wurde Williams die Pille verordnet, was jedoch keine Besserung brachte. Im Jahr 2012 kam sie mit Bauchschmerzen in die Notaufnahme, woraufhin ihr Blinddarm entfernt wurde – dieser war laut Williams jedoch gesund.

Vier Jahre später wurde ihr die Gallenblase entfernt, ebenfalls ohne dass ein krankhafter Befund vorlag. Erst nach einer Fehlgeburt begann Williams, selbst zu recherchieren, und stieß dabei auf das Krankheitsbild Endometriose. Ein Experte einer Kinderwunschklinik bestätigte schließlich ihren Verdacht.

Im Juli 2026 stellten Chirurgen bei ihr eine ausgedehnte Endometriose sowie eine Adenomyose fest; ihre Eierstöcke waren mit der Beckenwand verwachsen. Williams befürchtet nun, dass die jahrelange Behandlungslücke ihre Chancen auf Kinder beeinträchtigt haben könnte.

Strukturelle Ursachen im Gesundheitswesen

Der Fall reiht sich in eine breitere Debatte über geschlechtsspezifische Datenlücken im Gesundheitswesen ein. Beim Fünften Parlamentarischen Abend des Runden Tisches der Frauen im Gesundheitswesen in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften, an dem rund 130 Gäste teilnahmen, wurde gefordert, das Geschlecht in Registern und elektronischen Anwendungen verpflichtend, standardisiert und differenziert zu erfassen und auszuwerten.

Zudem sollen Kliniken und Kostenträger Versorgungsdaten regelmäßig geschlechtsspezifisch auswerten und veröffentlichen. Als Beispiel für die Folgen unzureichender Datenerfassung nannte der Runde Tisch, dass bei Endometriose im Schnitt mehrere Jahre bis zur richtigen Diagnose vergehen.

Der Fall einer Londonerin, deren Schmerzen 15 Jahre lang als normale Menstruationsbeschwerden abgetan wurden, zeigt, wie wichtig es ist, die eigenen Symptome richtig einzuordnen. Unser kostenloser Leitfaden hilft Ihnen, Warnsignale zu erkennen und den nächsten Schritt zu gehen. Jetzt kostenlosen Leitfaden anfordern

Prof. Sylvia Thun von der Charité BIH warnte bei diesem Anlass, dass Künstliche Intelligenz aus Daten der Vergangenheit lerne und der blinde Fleck dadurch schneller und größer werde. Ursula Nonnemacher erklärte, ohne verbindliche Vorgaben für Kliniken und Kassenärztliche Vereinigungen bleibe die Bundesstrategie Theorie.

Brenya Adjei von der gematik forderte, die geschlechtsspezifische Auswertbarkeit beim Aufbau der elektronischen Patientenakte von vornherein mitzudenken. Der Runde Tisch selbst ist ein 2021 gegründetes Bündnis von elf Organisationen, getragen unter anderem von Healthcare Frauen e.V., das bereits 2007 gegründet wurde und heute über 300 Mitglieder sowie rund 30 Kooperationspartner zählt.

Ein globales Muster

Auch außerhalb Europas zeigen sich ähnliche Verzögerungen. Eine Gynäkologin erklärte gegenüber uol.com.br, eine Diagnose-Verzögerung von sechs bis zehn Jahren sei bei Endometriose üblich, wobei die Mehrheit der Fälle gut auf multidisziplinäre Behandlung anspreche.

Die Weltgesundheitsorganisation geht davon aus, dass weltweit rund 190 Millionen Frauen von Endometriose betroffen sind. In Kolumbien beantragte die 26-jährige Melisa Gaona im Juli 2025 wegen schwerer Endometriose Euthanasie; ihre Diagnose erfolgte erst 2024 nach Jahren medizinischer Vernachlässigung.

Der Antrag wurde von einer medizinischen Kommission eines Krankenhauses in Bogotá abgelehnt, da der Schmerz nicht den gesetzlichen Kriterien entsprach und noch Verfahren, darunter eine Operation, ausstanden. Mit Unterstützung der Organisation DescLAB reichte Gaona eine Schutzklage ein.

Wenn Sie befürchten, dass jahrelange Schmerzen Ihre Fruchtbarkeit beeinträchtigen könnten, ist ein klarer Fahrplan entscheidend. Unser Leitfaden begleitet Sie mit einer Symptom-Checkliste und einem Fragenkatalog für den Arzttermin – damit Sie nicht länger im Ungewissen bleiben. Symptom-Checkliste jetzt sichern

Wie schwerwiegend die Erkrankung in fortgeschrittenen Stadien verlaufen kann, zeigt der Fall der 42-jährigen Raquel Togeiro, die im Hospital Vila Nova Star in São Paulo roboterassistiert operiert wurde, weil sich bei ihr Läsionen im Thorax, am Zwerchfell und im Becken gebildet hatten. Der rund sechsstündige Eingriff wurde von Teams für Thoraxchirurgie und Endometriose durchgeführt.

Togeiro litt bereits seit der Adoleszenz an behindernden Krämpfen während der Menstruation, ab dem 38. Lebensjahr kamen intensive Schmerzen beim Atmen sowie in das Bein ausstrahlende Beckenschmerzen hinzu. Die Ursache der Endometriose ist bislang nicht vollständig geklärt; Forscher untersuchen unter anderem eine Hypothese, die auf Vorgänge in der embryonalen Entwicklung zurückgeht.

de | wissenschaft | 70168227 |