ePA-Forschung: 76 Prozent der Bevölkerung befürworten Datennutzung

Eine breite Mehrheit der Bevölkerung steht der wissenschaftlichen Auswertung von Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) positiv gegenüber. Laut einer Forsa-Umfrage im Auftrag des AOK-Bundesverbandes befürworten 76 Prozent der Bürgerinnen und Bürger die pseudonymisierte Nutzung dieser Gesundheitsdaten für die gemeinwohlorientierte Gesundheits- und Versorgungsforschung als sehr gut oder eher gut.

Die Erhebung zeigt zudem eine geringe Neigung zum Widerspruch unter gesetzlich Versicherten, die der ePA nicht bereits grundsätzlich widersprochen haben. Lediglich jeder zehnte Befragte beabsichtigt, gegen die Datenübermittlung aus der Akte Widerspruch einzulegen. Weitere zwölf Prozent äußerten sich in dieser Frage unentschieden.

Vertrauen in Schutzmechanismen und Offenheit gegenüber Pharmaforschung

Auch der Beteiligung der industriellen Forschung steht ein Großteil der Bevölkerung aufgeschlossen gegenüber. Demnach stimmen 61 Prozent der Befragten zu, dass auch pharmazeutische Unternehmen entsprechende Anträge an das Forschungsdatenzentrum richten können. Das Vertrauen in die Datensicherheit ist dabei vergleichsweise hoch: 64 Prozent gaben an, auf den Schutz vor unbefugtem Zugriff zu vertrauen.

Die Übermittlung der pseudonymisierten Daten an die Forschung soll planmäßig im Januar 2027 anlaufen. Gesetzlich Versicherte behalten dabei die Kontrolle über ihre Akte: Ein Widerspruch gegen die Freigabe ist jederzeit und auch nachträglich möglich.

Gesetzlich Grundlage für dieses Verfahren ist das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG). Es gestattet der Forschung die Nutzung der Bestände nach erfolgreicher Antragstellung, schließt die Herausgabe direkt personenbezogener Daten jedoch strikt aus.

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Parallel dazu befindet sich das Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG) noch im parlamentarischen Verfahren. Dieses soll nach Zustimmung der Versicherten ebenfalls Daten aus der ePA nutzbar machen. In diesem Zusammenhang forderte die AOK-Bundesvorsitzende Carola Reimann die gezielte Einbeziehung der behandelnden Ärzte.

Strenge Sicherheitsvorgaben in der Telematikinfrastruktur

Die Speicherung der ePA-Daten erfolgt innerhalb der Telematikinfrastruktur auf Servern in Deutschland und unterliegt den deutschen sowie europäischen Datenschutzbestimmungen. Sowohl die Übermittlung als auch die Ablage der Daten sind verschlüsselt. Weder Krankenkassen noch IT-Dienstleister haben als Betreiber Zugriff auf die Schlüssel.

Zudem gelten klare technische Beschränkungen: Es sind ausschließlich sichere Dokumentformate wie PDF/A zugelassen, während Dateien gängiger Büroanwendungen ausgeschlossen bleiben. Die Versicherten bestimmen selbst über Zugriffsrechte sowie deren Gültigkeitsdauer. Sämtliche Zugriffe und Aktivitäten innerhalb der Akte werden protokolliert und sind für die Nutzer drei Jahre lang nachvollziehbar.

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Für den Praxisalltag gelten feste Zugriffsregeln: Nach dem Einlesen der elektronischen Gesundheitskarte haben Ärzte standardmäßig 90 Tage lang Zugriff, während Apotheken ein dreitägiges Zeitfenster erhalten.

Darüber hinaus können Versicherte bis zu fünf Vertrauenspersonen für den Zugriff per Anwendung benennen. Während Kinder und Jugendliche automatisch eine Akte erhalten, steht ihnen ab dem 15. Lebensjahr das Recht zu, eigenständig Widerspruch einzulegen.