Lupus-Konsens: 97 Prozent der Fachleute wollen Kriterien digital erfassen

Zur besseren Erfassung des Krankheitsverlaufs bei systemischem Lupus erythematodes (LES) hat ein multidisziplinäres Konsortium das Projekt VITALES ins Leben gerufen. Die Initiative bündelt die Expertise von Ärzten, Apothekern, Gesundheitsmanagern sowie Patientenvertretern über die Organisation FELUPUS in Zusammenarbeit mit AstraZeneca.

Ziel dieses nationalen Konsenses ist es, einheitliche Kriterien zur Messung von Gesundheitsergebnissen zu etablieren und praxistaugliche Instrumente für die alltägliche klinische Versorgung bereitzustellen.

Herausforderungen in der regulären Versorgung

Systemischer Lupus erythematodes stellt Mediziner und Betroffene vor komplexe Herausforderungen. Die chronische Autoimmunerkrankung verläuft systemisch, ist stark heterogen ausgeprägt und zeichnet sich durch einen unvorhersehbaren Krankheitsverlauf aus, der mit potenziell irreversiblen Organschäden einhergehen kann.

Bislang etablierte, standardisierte Erhebungsinstrumente wurden vorwiegend für klinische Studien entwickelt. Für den regulären Praxis- und Klinikalltag erweisen sie sich häufig als zu aufwendig und sind daher nur eingeschränkt nutzbar. Das Projekt VITALES soll diese Lücke schließen, um eine umfassende Kontrolle der Erkrankung außerhalb von Studienbedingungen zu ermöglichen.

Drei Säulen auf Basis des Delphi-Verfahrens

Der erarbeitete Konsens stützt sich methodisch auf einen Delphi-Prozess und gliedert die Erfassung der Gesundheitsergebnisse in drei zentrale Säulen:
- Krankheitsaktivität: Diese Säule umfasst klinische Daten, spezifische Laborwerte sowie die Beurteilung des individuellen Therapieansprechens.
- Krankheitslast: Hierbei stehen der kumulierte Organschaden sowie therapiebedingte Nebenwirkungen im Fokus.
- Lebensqualität: Dieser Bereich widmet sich dem subjektiven Wohlbefinden und den funktionellen Einschränkungen der Patienten.

Der neue Lupus-Konsens gliedert die Erfassung in drei Säulen: Krankheitsaktivität, Krankheitslast und Lebensqualität. Unser kostenloser Leitfaden zeigt Ihnen Schritt für Schritt, wie Sie diese Kriterien strukturiert in Ihrer elektronischen Krankenakte abbilden. Jetzt kostenlosen Leitfaden zur digitalen Lupus-Dokumentation anfordern

Um die Erfassung der Aktivität im Praxisalltag zu erleichtern, schlugen die beteiligten Fachleute eine neue, vereinfachte Aktivitätsskala vor. Zudem sprachen sie sich dafür aus, den kumulierten Schaden bei Betroffenen in jährlichen Abständen systematisch zu messen.

Digitale Integration und Einbindung von Patienten

Ein wesentlicher Schwerpunkt der Empfehlungen liegt auf der strukturierten Dokumentation. Die direkte Integration der Kriterien in die elektronische Krankenakte stieß im Konsortium auf breite Zustimmung und wird von 97 Prozent der teilnehmenden Fachleute befürwortet.

Organschäden bei Lupus werden im Praxisalltag oft zu selten systematisch gemessen. Der Konsens empfiehlt ein jährliches Screening des kumulierten Schadens. Unser kostenloser Leitfaden liefert Ihnen einen konkreten Fahrplan für die jährliche Erfassung und die Einbindung patientenberichteter Endpunkte. Jetzt Organschaden-Screening-Fahrplan sichern

Ergänzend dazu empfehlen die Experten eine regelmäßige Bewertung der Lebensqualität unter Einsatz validierter Fragebögen, um patientenberichtete Endpunkte direkt in Behandlungsentscheidungen einzubeziehen.

An der Ausarbeitung des Konsenses wirkten unter anderem Dr. José Luis Andreu vom Hospital Puerta de Hierro in Madrid, Silvia Pérez Ortega von FELUPUS sowie Dr. Carlos Marras vom Hospital Virgen de la Arrixaca in Murcia mit. Die Initiative soll dazu beitragen, die Behandlungsqualität durch einheitliche, praxistaugliche Messgrößen langfristig zu verbessern.