ME/ CFS-Versorgung: Ostbayern fordert dauerhafte Strukturen

Eine überparteiliche Resolution und eine neue politische Initiative erhöhen den Druck auf die bayerische Landespolitik: Die medizinische Versorgung von ME/CFS-Patienten in Ostbayern muss dauerhaft gesichert werden. Am heutigen Donnerstag brachten Bundestags- und Landtagsabgeordnete aus den Kreisen Schwandorf, Cham und Regensburg einen entsprechenden Antrag auf den Weg. Gefordert wird eine strukturelle Lösung für die spezialisierte ambulante Versorgung noch bis Ende 2026. Parallel dazu verlangt die SPD-Fraktion im Bayerischen Landtag eine landesweite Strategie zur Schließung der eklatanten Diagnose- und Therapielücken bei der neuroimmunologischen Erkrankung.

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400.000 Euro für Spezialambulanz in Regensburg

Der Vorstoß zur langfristigen Finanzierung folgt auf einen wichtigen Meilenstein aus dem Frühjahr. Bereits im März 2026 erhielt das Universitätsklinikum Regensburg (UKR) eine Anschubfinanzierung in Höhe von 400.000 Euro. Das Geld stammt aus einer parlamentarischen Initiative der CSU- und Freie-Wähler-Fraktionen im Landtag und war für die Ersteinrichtung einer spezialisierten ME/CFS-Ambulanz bestimmt.

Der Ärztliche Direktor des UKR, Prof. Dr. Oliver Kölbl, nahm den symbolischen Scheck im Beisein mehrerer Spitzenpolitiker entgegen. Zu den Unterstützern zählten der Bundestagsabgeordnete Peter Aumer sowie die Landtagsabgeordneten Jürgen Eberwein und Patrick Grossmann. Die Politik betont: Die Ambulanz schließt einen eklatanten „weißen Fleck" in der regionalen Versorgung.

Jahrelang waren Patienten aus der Oberpfalz und Niederbayern gezwungen, nach München oder Berlin zu reisen – wo die Kapazitäten ebenfalls völlig überlastet sind. Lokale Initiativen wie „NichtGenesenKids" und Selbsthilfegruppen wie „Weggefährten" in Schwandorf make seit Langem darauf aufmerksam, dass Hausärzte mit der Komplexität der Erkrankung oft überfordert sind. Dabei wird ME/CFS trotz Anerkennung als neurologische Erkrankung durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) immer noch fälschlich als psychosomatisch eingestuft.

„Miracle"-Projekt erforscht Immunzellen

Während die klinische Versorgung noch in den Kinderschuhen steckt, hat Ostbayern in der biomedizinischen Forschung bereits Akzente gesetzt. Seit Januar 2025 leitet das UKR das Verbundprojekt „Miracle" – eine auf drei Jahre angelegte Forschungsinitiative, die vom Bundesforschungsministerium mit 2,5 Millionen Euro gefördert wird.

Im Fokus stehen neutrophile Granulozyten – Immunzellen, die sich nur schwer kultivieren lassen und daher bisher kaum erforscht sind. Die Wissenschaftler um Dr. Michael Gruber und Dr. Dr. Alexander Dejaco untersuchen, ob diese Zellen eine zentrale Rolle bei den Gefäß- und Immunstörungen spielen, die bei ME/CFS beobachtet werden. Die Forschung hat durch die Zunahme von Post-COVID-Fällen zusätzliche Dringlichkeit erhalten: Viele Betroffene von Post-Virus-Syndromen erfüllen inzwischen die Diagnosekriterien für ME/CFS.

Die regionale Forschung ist eingebettet in ein breiteres bayerisches und bundesweites Netzwerk. In München dient das Chronic Fatigue Center for Young People (MCFC) am Klinikum rechts der Isar unter der Leitung von Prof. Dr. Uta Behrends als zentrale Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche. Das Zentrum arbeitet seit Anfang 2026 an telemedizinischen Modulen, um die am schwersten betroffenen Patienten zu erreichen, die ihr Zuhause nicht verlassen können.

SPD fordert landesweite Strategie

Der Druck aus Ostbayern wird von landespolitischen Forderungen begleitet. Die gesundheitspolitische Sprecherin der SPD im Landtag, Ruth Waldmann, erklärte am heutigen Donnerstag: „Die Erkrankung muss ins Zentrum der bayerischen Gesundheitspolitik rücken." Die SPD schlägt ein Netz spezialisierter Zentren im ganzen Freistaat vor, den Ausbau telemedizinischer Sprechstunden und psychosoziale Unterstützung für Angehörige, die oft die Hauptlast der Pflege tragen.

Die Dimension des Problems ist gewaltig. Aktuelle Zahlen vom Mai 2026 zeigen: Rund 650.000 Menschen sind in Deutschland an ME/CFS erkrankt. Schätzungen der ME/CFS Research Foundation und von Risklayer gehen sogar von bis zu 1,4 Millionen Betroffenen aus, wenn Long-COVID und verwandte Erkrankungen mitgerechnet werden.

Die wirtschaftlichen Folgen sind enorm. Eine Studie vom Mai 2025 bezifferte die jährlichen Gesamtkosten in Deutschland auf rund 64,4 Milliarden Euro – das entsprach damals etwa 1,44 Prozent des Bruttoinlandsprodukts. Diese Summe umfasst nicht nur Behandlungskosten, sondern auch Produktivitätsausfälle durch Langzeiterkrankungen und den Bedarf an häuslicher Pflege.

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Nationale Dekade gegen Postinfektionskrankheiten

Auf Bundesebene befindet sich die „Nationale Dekade gegen Postinfektionskrankheiten" in einer entscheidenden Phase. Das im November 2025 gestartete Programm soll nachhaltige, patientenzentrierte Forschung vorantreiben. Ein Lenkungsausschuss mit Patientenvertretern tagte Anfang 2026, um die Agenda festzulegen.

Auch der Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP) schaltet sich ein. In einer Resolution vom 6. Mai 2026 forderte der Verband Krankenkassen und Politik auf, die Unterstützungsangebote an die tatsächlichen Bedürfnisse der Betroffenen anzupassen – insbesondere bei schwerer Reizüberflutung, kognitiven Einschränkungen und der sogenannten Post-Exertional Malaise (PEM) , dem Leitsymptom der Erkrankung, bei dem bereits minimale Belastung zu einer massiven Verschlechterung führt.

Patientenorganisationen in Ostbayern planen anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai mehrere Aktionen. Dazu gehören „LiegendDemos" , bei denen Teilnehmer auf dem Boden liegen, um die Bettlägerigkeit der Erkrankten zu symbolisieren, sowie die Kampagne „LightUpTheNight4ME" , bei der öffentliche Gebäude in Blau erleuchtet werden.

Ausblick: Wird die Ambulanz verstetigt?

Die heute in Ostbayern eingebrachte Resolution zielt darauf ab, die projektbezogene Finanzierung in eine verlässliche, dauerhafte Infrastruktur zu überführen. Die Befürworter drängen darauf, dass die neue Spezialambulanz am UKR noch bis Ende des Jahres voll betriebsbereit ist und strukturell finanziert wird.

Das Ziel ist ein mehrstufiges Versorgungsmodell : Spezialambulanzen in Regensburg und München dienen als tertiäre Zentren, die Hausärzte mit Diagnoseprotokollen und Therapieplänen unterstützen. Während Forschungsprojekte wie „Miracle" weiter nach Biomarkern suchen und möglicherweise Off-Label-Medikamente testen, gelten diese klinischen „Anker" in Ostbayern als unverzichtbar, um wissenschaftliche Erkenntnisse in die Praxis zu überführen.

Politische Beobachter erwarten, dass die bevorstehenden Demonstrationen und die Ebende im Landtag darüber entscheiden, ob die geforderte landesweite Strategie im Haushalt 2027 die nötige finanzielle Rückendeckung erhält. Für die tausenden Patienten in Ostbayern ist der Erfolg dieser regionalen Initiativen die erste realistische Chance auf wohnortnahe spezialisierte Versorgung.

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