Post-Covid: Selbsthilfegruppen geben Betroffenen Halt, doch Belastung bleibt

Patienten mit anhaltenden Post-Covid-Symptomen wenden sich vermehrt an Selbsthilfegruppen, um Unterstützung im Umgang mit chronischen Beschwerden zu finden. Weil alltägliche Belastungen nach einer Infektion bei vielen Menschen zu dauerhaften gesundheitlichen Einschränkungen führen, greifen Erkrankte auf den Erfahrungsaustausch zurück.

Laut Schätzungen von Fachleuten leiden zwei bis fünf Prozent der Covid-Patienten langfristig unter schweren Symptomen. Dabei wird eine Symptomdauer von mehr als vier Wochen als Long Covid bezeichnet, während Beschwerden von mehr als zwölf Wochen als Post-Covid-19-Syndrom definiert werden. Ein Zusammenhang zwischen der anfänglichen Schwere der akuten Infektion und den späteren Langzeitfolgen besteht demnach nicht.

Rolle und Herausforderungen der organisierten Selbsthilfe

Die Bedeutung gemeinschaftlicher Initiativen ist in den vergangenen Jahren gewachsen. In der Schweiz bestehen laut Angaben von Selbsthilfe Schweiz rund 3000 Selbsthilfegruppen zu etwa 300 Themen.

Seit 2021 beteiligen sich zudem rund 100 Spitäler an der Kooperation „selbsthilfefreundliche Spitäler“. Auf Bundesebene erhält die Organisation jährliche Mittel aus der Invalidenversicherung, während eine Finanzierung über die Krankenkassen bisher keine parlamentarische Mehrheit fand.

Die Shild-Studie des deutschen Bundesministeriums für Gesundheit, die im Zeitraum von 2012 bis 2018 rund 3000 Betroffene und Angehörige untersuchte, belegt den Informationsgewinn: Engagierte in Selbsthilfegruppen verfügen demnach über ein besseres Wissen bezüglich Krankheitsbildern, Patientenrechten und den Abläufen im Gesundheitssystem. Allerdings gaben sieben von zehn Befragten an, dass sie die Schicksale anderer Gruppenmitglieder emotional belasten.

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Auch auf kommunaler Ebene wird die Vernetzung vorangetrieben. Beim 17. Jahrestreffen der Selbsthilfegruppen und Fördervereine am Städtischen Klinikum Karlsruhe nahmen rund 40 Delegierte teil.

Das Klinikum, das seit 2020 als selbsthilfefreundliches Krankenhaus zertifiziert ist, arbeitet mit mehr als 50 Gruppen zusammen, während das örtliche Selbsthilfebüro Karlsruhe über 170 Gruppen betreut. Mitarbeiterin Tanja Henkenhaf verwies darauf, dass digitale Formate wie Videokonferenzen und Online-Vorträge mittlerweile fester Bestandteil der Angebote seien.

Versorgungslücken und therapeutischer Forschungsstand

Dreieinhalb Jahre nach dem Ende der Corona-Pandemie ist die medizinische Versorgungslage für Betroffene von postinfektiösen Erkrankungen weiterhin schwierig. Aktuelle Studien beziffern die Zahl der Erkrankten in Deutschland auf mindestens 1,5 Millionen Menschen, die unter Long Covid oder ME/CFS leiden.

Die Symptome reichen von chronischer Erschöpfung und Schmerzen über kognitive Störungen bis zu Kreislaufproblemen, die häufig in Berufsunfähigkeit oder Pflegebedürftigkeit münden. Für Deutschland wird die Zahl der an ME/CFS Erkrankten auf rund 650.000 geschätzt.

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Immunologin Carmen Scheibenbogen von der Charité und der Nationalen Klinischen Studiengruppe stuft die aktuelle Versorgung als unzureichend ein. Die Erkrankung ME/CFS sei über Jahrzehnte hinweg in der medizinischen Ausbildung vernachlässigt sowie fälschlicherweise psychologisiert worden, zudem fehle es an spezialisierten Ambulanzen.

Berichten zufolge sind Fehlbehandlungen weiterhin verbreitet, wobei klassische Rehabilitationsmaßnahmen und Sportprogramme den Zustand der Erkrankten oft verschlechtern können.

Bislang existieren keine zugelassenen heilenden Arzneimittel; erste Resultate größerer Placebo-kontrollierter Studien werden erst für das Jahr 2028 erwartet. Eine deutliche Linderung konnte bei einem Teil der Patienten durch die Entfernung von Antikörpern mittels Immunadsorption erzielt werden.

Initiativen und Studienlage zur Behandlung

Um der Versorgungskrise zu begegnen, bündeln das Bundesministerium für Gesundheit und das Bundesministerium für Bildung und Forschung ihre Maßnahmen in der Allianz für postinfektiöse Erkrankungen.

Das Gesundheitsministerium unterstützt bis 2028 insgesamt 34 Vorhaben mit einem Budget von 118 Millionen Euro, wobei erste Zwischenergebnisse bereits für 2026 avisiert sind. Ergänzend stellt der Gemeinsame Bundesausschuss über den Innovationsfonds rund 30 Millionen Euro für 16 weitere Forschungsprojekte bereit.

In klinischen Untersuchungen werden zudem bestehende Medikamente neu bewertet. Die PreVitaCOV-Studie der Universitätsklinika Würzburg, Tübingen und Schleswig-Holstein mit 323 Teilnehmenden zeigte unter niedrig dosiertem Prednisolon nach vier Wochen einen statistisch signifikanten Rückgang von Symptomen wie Fatigue im Vergleich zur Kontrollgruppe, während B-Vitamine keine messbare Wirkung entfalteten.

Eine weitere Studie wies für das Psychopharmakon Fluvoxamin im Vergleich zu Placebo ebenfalls eine Besserung der Fatigue-Symptomatik bei Long Covid nach. Zugleich entstehen punktuell neue Versorgungsangebote: Im österreichischen Burgenland startete ab Oktober eine spezialisierte ME/CFS-Ambulanz an der Klinik Oberwart in Verbindung mit einem stationären Programm in Bad Tatzmannsdorf.