Seltene Blutkrankheiten: Patienten gestalten Therapie aktiv mit

Die Einbindung von Patienten in den medizinischen Entscheidungsprozess hat in der Behandlung chronischer Erkrankungen in der letzten Dekade massiv an Bedeutung gewonnen. Ein zentrales Beispiel für diese Entwicklung im Bereich seltener Blutkrankheiten sind die MPN-Patiententage des Pharmaunternehmens Novartis.

Seit dem Jahr 2016 verfolgt diese Initiative das Ziel, Betroffene von einer rein passiven Informationsaufnahme hin zu einer aktiven Mitgestaltung ihrer Therapie zu führen. Anlässlich des zehnjährigen Jubiläums und des Welt-CML-Tages zeigt sich die Bedeutung systematischer Austauschformate für die Versorgungsqualität.

Bilanz einer Dekade: Reichweite und Beteiligung

Seit dem Start der Veranstaltungsreihe im Jahr 2016 haben nach Angaben von Novartis mehr als 5.000 Teilnehmer an den Formaten teilgenommen. Die Zielgruppe umfasst dabei nicht nur die Patientinnen und Patienten selbst, sondern explizit auch deren Angehörige.

Die Struktur der Veranstaltungen hat sich über den Zeitraum von zehn Jahren stetig weiterentwickelt: Während zu Beginn ausschließlich regionale Präsenztermine im Fokus standen, wurde das Angebot später um virtuelle Formate erweitert, um eine überregionale Teilhabe zu ermöglichen.

Dieser hybride Ansatz reflektiert den Bedarf an spezialisierten Informationen bei myeloproliferativen Neoplasien (MPN) sowie der chronischen myeloischen Leukämie (CML). Da es sich hierbei um seltene Erkrankungen handelt, ist der Zugang zu Expertenwissen und der Austausch mit anderen Betroffenen für die Bewältigung des Alltags oft von entscheidender Bedeutung.

Fokus auf Lebensqualität und Shared Decision Making

Der inhaltliche Kern der Veranstaltungen hat sich über die Jahre gefestigt. Im Mittelpunkt stehen heute vor allem die Lebensqualität der Betroffenen sowie das Konzept des sogenannten Shared Decision Making. Dieser Ansatz der gemeinsamen Entscheidungsfindung zwischen Arzt und Patient setzt voraus, dass die Betroffenen über ein tiefgreifendes Verständnis ihrer Erkrankung und der verfügbaren Therapieoptionen verfügen.

Bei einer seltenen Bluterkrankung wie MPN oder CML entscheidet oft das Gespräch mit dem Arzt darüber, wie gut sich der Alltag mit der Therapie gestalten lässt. Wer seine Fragen vorher sortiert, kann Therapieziele konkret mitgestalten. Unser kostenloser Leitfaden zeigt Ihnen in 3 Schritten, wie Sie das nächste Gespräch vorbereiten. Kostenlosen Patienten-Leitfaden anfordern

Die Förderung der Gesundheitskompetenz wird dabei als notwendige Voraussetzung gesehen, um die Therapieziele individuell abzustimmen. Fachleute weisen darauf hin, dass eine aktive Patientenrolle die Therapietreue erhöhen und damit den Behandlungserfolg langfristig sichern kann. Die Patiententage dienen hierbei als Plattform, um wissenschaftliche Erkenntnisse verständlich aufzubereiten und den Dialog auf Augenhöhe zu fördern.

Geplante Fachveranstaltungen im Herbst

Für das laufende Jahr sind im Rahmen der Initiative weitere Termine angesetzt, die sowohl vor Ort als auch digital stattfinden. Am 07.11.2026 ist ein kostenfreier MPN-Patiententag in Hannover geplant. Die Veranstaltung findet zwischen 9:30 Uhr und 16:00 Uhr im Designhotel Wienecke XI in der Hildesheimer Straße 380 statt.

Es folgt am 14.11.2026 ein virtuelles Format, das Betroffenen unabhängig von ihrem Wohnort den Zugang zu den Fachvorträgen ermöglicht. Ein weiterer regionaler Termin ist für den 21.11.2026 in Essen angekündigt. Dieser findet ebenfalls von 9:30 Uhr bis 16:00 Uhr im Webers Hotel im Ruhrturm in der Huttropstraße 60 statt. Die Anmeldung sowie die Einsicht in das detaillierte Programm sind über ein bereitgestelltes Online-Portal möglich.

Unternehmenshintergrund und regionale Präsenz

Hinter der Organisation dieser Fachveranstaltungen steht die Novartis-Gruppe, die nach eigenen Angaben weltweit mehr als 300 Mio. Menschen mit ihren Medikamenten erreicht. In Deutschland beschäftigt das Unternehmen über 2.600 Mitarbeitende (Headcount), die sich auf sechs verschiedene Standorte verteilen.

Viele Betroffene fühlen sich mit ihrer seltenen Bluterkrankung allein — der Austausch mit anderen fehlt, und die eigenen Fragen bleiben offen. Unser kostenloser Leitfaden bündelt, wie Sie Gespräche mit Behandelnden strukturiert vorbereiten und welche Punkte Sie zu Lebensqualität und Therapiezielen ansprechen sollten. Gesprächsleitfaden jetzt sichern

Die Durchführung der Patiententage ist Teil einer langfristigen Strategie, über die reine Medikamentenbereitstellung hinaus Unterstützungsangebote für chronisch kranke Menschen im deutschen Gesundheitsmarkt zu etablieren.

de | wissenschaft | 70154901 |